Una cuestión de vida y muerte

La bestia mostró por primera vez su rostro con benevolencia, en el calor de finales de junio de una piscina de California, y me llevaría más de un año reconocerlo por lo que era. Willie y yo estábamos recostados felices en el soleado extremo poco profundo de la piscina de mis suegros cuando él, entonces solo siete, dijo: Mami, estás adelgazando.

Era cierto, me di cuenta con cierto placer. Esos intratables 10 o 15 libras que se habían asentado en el transcurso de dos embarazos: ¿no habían parecido, últimamente, que se estaban derritiendo? Nunca había ganado lo suficiente como para pensar en esforzarme mucho por perderlo, excepto por compromisos esporádicos y fallidos con el gimnasio. Pero había tenido, durante tantos años que apenas me di cuenta, una sensación desagradable de estar más acolchado de lo que quería. Y ahora, sin intentarlo, había perdido al menos cinco libras, tal vez incluso ocho.

Supongo que caí en la presumida suposición de que había restaurado mágicamente el afortunado metabolismo de mis 20 y 30 años, cuando me había resultado fácil cargar entre 110 y 120 libras en un marco de cinco pies y seis pulgadas. Es cierto que en los meses previos a la observación de Willie, había estado trabajando más duro y más feliz que en años, quemando más combustible durante las últimas noches y los días más ocupados. También había estado fumando, un viejo hábito en el que había vuelto a caer dos años antes, yendo y viniendo entre dejar de fumar y sucumbir, llegando a algo así como ocho cigarrillos al día.

Por supuesto, Willie lo notó primero, ahora pienso: los niños se especializan en el estudio de sus madres, y Willie tiene la conciencia umbilical de mi hijo mayor. ¿Pero cómo es que ni siquiera cuestioné una pérdida de peso lo suficientemente llamativa como para que un niño hable? Estaba demasiado feliz disfrutando de este regalo inesperado como para cuestionarlo incluso brevemente: el anhelo de la delgadez de la mujer estadounidense es una parte tan profunda de mí que nunca se me pasó por la cabeza que una pérdida de peso pudiera presagiar algo más que buena fortuna.

Como sucedió, comencé a correr aproximadamente un mes después, en concierto con dejar de fumar para siempre. Al final del verano corría unas cuatro millas por día, al menos cinco días a la semana. Y con todo ese ejercicio descubrí que podía comer prácticamente cualquier cosa que quisiera sin preocuparme por mi peso. Así que se desvaneció más peso, y la pérdida de peso constante que podría haberme advertido que algo iba muy mal se disfrazó en cambio como la recompensa por todos esos pasos contundentes que estaba dando a través del frío de principios del otoño, el aguijón del invierno, la belleza de comienzo de la primavera. Pasé de alrededor de 126 libras, en la primavera de 2000, a alrededor de 109 un año después.

En algún lugar de allí, mi período se volvió irregular: primero fue tarde, luego se detuvo por completo. Bueno, había oído hablar de esto: las mujeres que hacen mucho ejercicio a veces se vuelven amenorreicas. Lo hablé con mi ginecólogo en enero, y él estuvo de acuerdo en que no era un verdadero motivo de alarma. Comprobó mis niveles hormonales y descubrió que definitivamente no había llegado a la perimenopausia, pero lo que más recuerdo de esa visita es la asombrada aprobación con la que comentó sobre la buena forma en la que estaba.

Alrededor de ese momento, no puedo precisar exactamente cuándo, comencé a tener sofocos, casi imperceptibles al principio, aumentando gradualmente en intensidad. Bueno, me dije a mí mismo, debo ser perimenopáusica después de todo; un amigo ginecólogo me dijo que los niveles hormonales pueden fluctuar tanto que la prueba que había hecho mi médico no era necesariamente la última palabra sobre el tema.

Entonces, un día de abril, estaba acostado de espaldas, hablando distraídamente por teléfono (curiosamente, no recuerdo a quién) y pasando la mano de arriba a abajo por mi ahora deliciosamente escuálido estómago. Y así lo sentí: una masa, del tamaño de un pequeño albaricoque, en la parte inferior derecha de mi abdomen. Mi mente se enfocó bruscamente: ¿Alguna vez he sentido esto antes, este bulto? Bueno, quién sabe, tal vez esta es una parte de mi anatomía de la que nunca antes había sido consciente; siempre había tenido una pequeña capa de grasa entre mi piel y los misterios de las entrañas. Quizás había una parte del intestino que se sentía de esa manera, y nunca antes había estado lo suficientemente delgada como para notarlo.

Sabes cómo siempre te has preguntado: ¿Te darías cuenta si tuvieras un bulto repentino? ¿Sería lo suficientemente sensato para hacer algo al respecto? ¿Cómo reaccionaría tu mente? Para todos nosotros, esas maravillas tienen una cualidad exuberantemente melodramática. Porque seguramente no es así como funciona; no se da con el hecho de que tiene un cáncer letal mientras habla por teléfono como un adolescente. Seguramente no puedes tener una sentencia de muerte tan cerca de la superficie, simplemente descansando allí, sin que de alguna otra manera seas consciente de ello.

Pensé en llamar a mi médico, pero luego recordé que tenía un chequeo completo programado en unas tres semanas de todos modos; Entonces lo sacaría a relucir. En las semanas intermedias, a menudo me agachaba para encontrar este extraño bulto: a veces no estaba allí y otras veces sí. Una vez, incluso pensé que se había movido, ¿podría posiblemente sentirlo tres pulgadas hacia arriba y dos pulgadas hacia la izquierda, casi debajo de mi ombligo? Seguramente no. Esta debe ser solo otra señal de que estaba imaginando cosas.

Llegó el día del chequeo. Había estado viendo al mismo médico durante al menos una década. Lo había elegido casualmente, tontamente, en un momento de mi vida en el que tener un médico de cabecera no parecía una decisión muy importante. Durante la mayor parte de la última década, casi todos mis problemas de salud me habían llevado al consultorio de mi obstetra, el hombre que dio a luz a mis dos bebés. Me sentí infinitamente unido a él. Y debido a que había examinado mi salud con tanta diligencia, y de manera apropiada para una madre que tuvo su primer bebé a los 35 años, no había visto realmente la necesidad, durante años, de un chequeo general.

De modo que este médico al que estaba viendo ahora nunca había tenido que ayudarme a superar nada grave. Pero siempre había manejado lo poco que le traía con simpatía y rapidez; Tenía un gusto leve por él.

Para comenzar el chequeo, me hizo pasar a su oficina, completamente vestido, para hablar. Le conté todo: los períodos interrumpidos, los sofocos, el hecho de que podía sentir intermitentemente una masa en el vientre. Pero también le dije lo que me parecía más verdadero: que en general me sentía más saludable de lo que había estado en años.

De buenas a primeras, el Dr. Generalist me aconsejó que insistiera en el tema de los sofocos y del período desaparecido con mi ginecólogo. Aquí no se manejan hormonas. Luego me hizo pasar a su sala de examen de al lado, con la instrucción estándar de vestirme con una túnica endeble mientras él salía de la habitación. Me inspeccionó de todas las formas típicas, luego me dijo que volviera a ponerme la ropa y que volviera a su oficina. Tuve que recordarle que había informado de un bulto extraño en mi abdomen. Así que me hizo recostarme y palpó toda esa zona. Sin masa. Me hizo sentir allí también; fue uno de esos momentos en los que no pude sentirlo.

Creo, dijo, que lo que sientes son heces que se mueven por el intestino. Lo que está sintiendo es un bucle de intestino o algo donde las heces se atascan por un tiempo. Es por eso que a veces está ahí y otras no. Las cosas malas no van y vienen; las cosas malas solo vienen y se quedan. Él podría enviarme a hacerme muchas pruebas, dijo, pero realmente no tenía ningún sentido tomarse ese trabajo y ese gasto, porque era obvio que yo era un paciente perfectamente sano. Repitió la misma información en una carta que me enviaron por correo la semana siguiente después de que regresaron mis análisis de sangre: Saludable, saludable, saludable.

Mirando hacia atrás, sé que estaba incómodo incluso después de recibir este certificado de buena salud. A veces, sentía lo que parecía un destello de movimiento en mi vientre y tenía la extraña sensación de que podría estar embarazada. (En un momento, incluso compré una prueba de embarazo casera y la tomé furtivamente en un puesto del baño de mujeres en el pequeño centro comercial que albergaba la farmacia). De vez en cuando, la masa en mi abdomen sobresalía cuando estaba acostada. en mi espalda; una vez, miré hacia abajo para ver mi estómago claramente inclinado, alto en el lado derecho, mucho más bajo en el izquierdo. Tuve algunos dolores de cabeza para no decirle nunca esto a mi esposo, Tim.

Finalmente, el último viernes por la noche en junio de 2001, tuve un gran sofoco mientras mi esposo me hacía cosquillas en la espalda, en la cama. De repente estaba empapado; Podía sentir que sus dedos ya no podían deslizarse fácilmente por la piel de mi espalda. Se volvió hacia mí, asombrado: ¿Qué es ¿esto? preguntó. Estás cubierto en sudor.

Era como si alguien por fin me hubiera dado permiso para darme cuenta de lo que estaba sucediendo dentro de mí. Hice una cita con mi ginecólogo —la primera que pude conseguir fue la semana siguiente, el jueves 5 de julio— y comencé a notar deliberadamente lo abrumadores que se habían vuelto los sofocos. Ahora que estaba prestando mucha atención, me di cuenta de que venían 15 o 20 veces al día, barriéndome y dejándome envuelto en una capa de sudor. Llegaron cuando yo corría, haciendo que mi feliz mañana transcurriera como un tedioso trabajo que debía ser superado; vinieron cuando me quedé quieto. Excedieron todo lo que me habían descrito como la llegada gradual de la menopausia. Esto era más como chocar contra una pared. Recuerdo que tanto el lunes como el martes de esa semana me detuve a unas dos millas en mi carrera matutina, simplemente me detuve, a pesar de la frescura de la mañana y la belleza del camino que suelo cortar por las calles ajardinadas de Takoma Park. Cualquier corredor conoce la sensación de tener que superar la observación del cuerpo de que podría ser más divertido caminar despacio a casa y abrir una cerveza (solo sigue poniendo un pie delante del otro), pero esto era algo diferente, como una anulación. sistema que ya no podía ignorar. Decía: Detente. Decía: Este es un organismo que ya no puede permitirse correr.

El consultorio de mi ginecólogo está muy, muy lejos, en el largo cinturón exurbano que se extiende hacia el oeste desde D.C. Pat estaba corriendo a última hora de la tarde, por lo que probablemente eran más de las cinco cuando finalmente me llamó a su oficina. Le hablé de los sofocos y del bulto que sentía en el abdomen. Sí, estás en la menopausia, dijo con cierta brusquedad. Podemos empezar a administrarle hormonas, pero primero echemos un vistazo a ese bulto que dice que está sintiendo.

Entramos en la sala de exámenes, donde guarda su equipo de ultrasonido. Me había hecho docenas de exámenes rápidos con él durante mis años fértiles. Salté sobre la mesa, y él dio una palmada en un poco de la sustancia fría que se aplica a tu vientre, para hacer que el ratón de ultrasonido se deslice sobre tu piel, y casi de inmediato se detuvo: Ahí, dijo. Sí, hay algo aquí. Lo miró un poco más, muy brevemente, luego comenzó a quitarse los guantes. Su rostro se veía tan neutral como podía hacerlo, lo que me alarmó al instante. Para que lo sepas, dijo rápidamente, probablemente sean fibromas. No estoy pensando en cáncer, sino en cirugía. Así que vístete y vuelve a mi oficina y te lo explicaré.

Nos volvimos a sentar en lados opuestos de su escritorio. Pero antes de hablar, llamó a su recepcionista, que estaba haciendo las maletas para la noche. Antes de que te vayas, dijo, necesito que le contrates una ecografía y una tomografía computarizada. Mañana, si es posible.

Le dije a Pat que me estaba asustando: ¿de qué se trataba toda esta velocidad si no pensaba en el cáncer?

Bueno, dijo, estoy bastante seguro de que no lo es, explicaré por qué en un minuto, pero odio tener algo como esto pendiente durante un fin de semana. Quiero saber con certeza a qué nos enfrentamos.

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Continuó explicando que había visto lo que parecía un crecimiento bastante grande en mi ovario, pero que no parecía cáncer de ovario; su consistencia era diferente. (Aquí, me hizo un dibujo en el reverso de un trozo de papel). Explicó que los fibromas a veces se pueden extirpar con cirugía, pero que muy a menudo vuelven a crecer, incluso peor que antes. Su propia recomendación típica, para una mujer que había terminado de tener bebés, dijo, era una histerectomía.

¿Tiene esto algo que ver con mis sofocos? Yo pregunté.

No, nada, con toda probabilidad. Sucede que usted también está comenzando la menopausia.

Me sentí al borde de las lágrimas. Cuando me fui, me senté en el auto para recobrarme, aturdida ante la idea de perder mi útero a la edad de 43 años. Ni siquiera llamé a mi esposo por mi teléfono celular. Solo quería calmarme y llegar a casa y luego buscar el santuario de su simpatía.

A la mañana siguiente, la oficina de Pat llamó para decir que habían obtenido un examen de ultrasonido formal a las tres de la tarde, en una consulta de radiología de DC que había visitado de vez en cuando. Cuando llegué allí, me dijo la enfermera de Pat, me darían una cita, probablemente a principios de la próxima semana, para volver a hacerme una tomografía computarizada.

Le dije a mi esposo que no necesitaba que viniera a la ecografía: probablemente solo daría una imagen más clara de lo que la ecografía de Pat ya nos había dicho, supuse. No hay nada doloroso o difícil en una ecografía, y no quería sacar a Tim del trabajo dos veces; Sabía que lo querría conmigo para la tomografía computarizada más tarde.

Esa fue una mala decisión.

Recuerdo haber esperado interminablemente en el escritorio a que la recepcionista terminara una conversación telefónica hambrienta y complicada con el gerente del garaje de abajo, sobre por qué le habían facturado mal el estacionamiento de ese mes. Ella habló una y otra vez (Sí, yo saber eso es lo que debo por cada mes, pero ya les pagué tanto en junio como en julio), sin ninguna timidez acerca de mantener a un paciente parado en el escritorio. Había un letrero que indicaba que debía registrarse y luego tomar asiento, pero, por supuesto, necesitaba hablar con ella sobre la programación de la tomografía computarizada después de la ecografía. Continuó moviéndome la mano y tratando de empujarme hacia una silla, luego señaló el letrero. Solo esperé.

Finalmente le dije por qué estaba parada allí: Um, tomografía computarizada ... El consultorio del médico me dijo ... lo antes posible ...

¿Qué vas a? ella dijo. Un silencio de perplejidad. Quiero decir que amable ¿eres tú?

Bueno, eh, están mirando algo en mi pelvis ...

Oh, cuerpo, dijo ella, volviendo a fruncir el ceño. Estamos realmente reservados con los cuerpos. Empezó a hojear su agenda. Me quedé allí, tratando de irradiar una combinación tan agradable de encanto y angustia como pude. Bueno, hablaré con el médico, murmuró finalmente. Pregúnteme de nuevo cuando haya terminado su ecografía. Quizás podamos hacerlo el lunes por la mañana a las 11 en punto.

Cuando mi padre estaba bajo tratamiento contra el cáncer, que lo puso dentro y fuera de varios hospitales durante cinco años, solía poner los ojos en blanco por la forma en que se congraciaba con todo el personal. Podrías entrar en cuidados intensivos y él estaría allí, con el rostro pálido contra la almohada, pero con su habitual sonrisa encantadora y modesta lista para todos. Presentaría a su enfermera y le diría dónde nació, y cómo su hermana escribió novelas románticas, y que su hermano estaba en una beca de pista y campo en la Universidad Estatal de Nueva York.

Parte integral, pensé, de su campaña de toda la vida para ser amado por todos los que conocía. Siempre había puesto más energía en cautivar a los extraños que cualquier otra persona que conociera.

Pero aprendí de inmediato, cuando hice esta primera prueba, lo equivocado que había estado. Como paciente, llega a sentir que necesita que todos, desde el presidente del servicio de oncología de un importante centro oncológico hasta el empleado menos pagado del departamento de admisiones, le agraden. Algunos de ellos pueden tener el poder de salvarle la vida. Otros tienen el poder de hacer que se sienta cómodo en medio de la noche, o de alejar de usted a la enfermera en formación que aún está aprendiendo a insertar intravenosas, o de exprimirlo para una prueba que, de lo contrario, podría esperar varios días. .

Estaba descubriendo esta verdad en mi espalda, mientras el técnico de ultrasonido guiaba su varita a través del gel frío que había exprimido sobre mi vientre. Era una joven amigable con algún tipo de acento español, y su trabajo consistía en obtener una imagen precisa de lo que estaba sucediendo en mi pelvis mientras divulgaba la menor información posible al paciente ansioso. Mi trabajo consistía en averiguar todo lo que pudiera, lo más rápido que pudiera.

Así que ahí estoy: Dios, viernes por la tarde… ¿Has tenido una semana larga? … ¿Cuánto tiempo llevas trabajando en ecografía? … ¡Oh! ¿Es ese mi ovario ahí, de verdad? ... Ah, entonces estás tomando fotos ahora ... Uh-huh ... Vaya, ese debe ser el crecimiento del que estaba hablando mi ginecólogo.

Bajo esta embestida de amabilidad, el técnico comienza a pensar un poco en voz alta. Sí, está viendo un crecimiento. Pero generalmente los fibromas, que crecen desde el exterior del útero, se mueven en concierto con él: empujan el útero y el crecimiento también se moverá. Este crecimiento parecía ser independiente del útero.

¿Es un escalofrío leve lo que siento o un estremecimiento leve? Todavía estoy aturdido por la idea de que podría tener una histerectomía a los 43 años; ¿Quizás estoy pensando que al menos sería divertido tener algo más interesante que un fibroma?

Pero si hay un tinte de ese interés, se desvanece cuando ella habla de nuevo: Huh. Aqui hay otro más. Y otro. De repente, estamos viendo tres extrañas plantas redondas que ceden ante un leve empujón, pero que no se comportan como nada que ella haya visto antes. Ella es doblemente escéptica ahora sobre la teoría de los fibromas. Mi ginecólogo me había examinado en detalle en enero anterior, por lo que gran parte de lo que estamos viendo tiene que haber crecido en seis meses. Los fibromas, dice, no crecen tan rápido.

Me sorprende que sea tan comunicativa, pero pronto me doy cuenta de que no me sirve de nada: está mirando algo que nunca antes había visto. Convoca al médico, el radiólogo jefe de la consulta, quien a su vez convoca a un colega más joven que está entrenando. Todos se agolpan alrededor de la máquina con fascinación.

Nuevamente, hacemos el ejercicio de tocar el útero. Probamos la varita de ecografía transvaginal. Su desconcierto ha comenzado a asustarme seriamente. Empiezo a cuestionar al médico muy directamente. Ella es bastante amable. Realmente no puede decir lo que está viendo, me dice.

Casi parece una ocurrencia tardía, la indulgencia de una corazonada, cuando el médico se vuelve hacia el técnico y le dice: Intente moverse hacia arriba, sí, hasta el ombligo más o menos. Todavía puedo recordar la sensación del equipo deslizándose casualmente hacia mi ombligo, y luego una tensión repentina y palpable en el aire. Porque, de inmediato, aparece otro gran crecimiento, uno incluso mayor que los tres siguientes.

Este es el momento en el que sé con certeza que tengo cáncer. Sin que nadie se fijara siquiera, este examen ha estado mostrando manchas misteriosas en todos los trimestres. Me quedo muy quieto mientras el médico comienza a indicarle al técnico que gire aquí, mire allí. Su voz se ha reducido casi a un susurro, y no quiero distraerla con mis ansiosas preguntas: puedo mantenerlas el tiempo suficiente para que descubra lo que necesito saber.

Pero luego escucho a uno de ellos murmurar al otro: ¿Ves ahí? Hay algo de ascitis ... y siento que el pánico me invade. Junto con mis hermanas, cuidé a mi madre durante su muerte por una enfermedad hepática, y sé que la ascitis es el líquido que se acumula alrededor del hígado cuando está gravemente enfermo.

¿También encuentras algo en mi hígado? Croo.

Sí, algo, no estamos seguros de qué, dice el médico, presionando una mano comprensiva en mi hombro. Y luego, de repente, me doy cuenta de que han tomado la decisión de detener este examen. ¿Qué sentido tiene encontrar más? Han descubierto lo suficiente como para saber que necesitan la vista de diagnóstico más sutil de una tomografía computarizada.

¿Hay algún caso en contra de que me vuelva loco ahora? Pregunto.

Bueno, sí, responde el médico. Hay muchas cosas que no sabemos; hay mucho que debemos averiguar; podría ser una gran variedad de cosas diferentes, algunas de las cuales serían mejores que otras.

Pero luego déjame preguntarte de esta manera, presiono. ¿Conoce algo más que el cáncer que pueda dar lugar a la cantidad de crecimientos que acabamos de ver? ¿Podría ser algo benigno?

Bueno, no, dice ella. No que yo supiese. Pero nos aseguraremos de trabajar con usted el lunes por la mañana para una tomografía computarizada, y luego sabremos mucho más. Voy a llamar a su médico ahora, y entonces supongo que le gustaría hablar con él después de mí.

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Ella me lleva a una oficina privada para esperar; ella me dirá cuándo debo levantar el teléfono allí. Mientras tanto, elijo una línea telefónica gratuita y marco el teléfono celular de mi esposo. Lo he pillado en algún lugar de la calle. Hay un gran ruido detrás de él; apenas puede oírme.

Te necesito… empiezo, apenas controlando mi voz. Necesito que subas a un taxi y vengas al edificio médico de Foxhall.

Esto es lo que dice: O.K. Él no dice: ¿Qué pasa? No pregunta: ¿Qué mostró la prueba? Es mi primer atisbo de la milagrosa generosidad que me ayudará a superar todo lo que está por suceder. Él puede decir cuán débil es mi control; puede decir que lo necesito; ha accedido sin hablar a aguantar la ansiedad de no saber nada más durante los 20 minutos que le llevará llegar hasta aquí.

Después de esto, hablo brevemente con mi ginecólogo por teléfono. Las primeras palabras de Pat son: ¿A qué hora es tu tomografía computarizada? Voy a cancelar todas mis citas de los lunes por la mañana y pasaré a su exploración. Nunca había oído hablar de un médico que se sometiera a una tomografía computarizada antes de esto. Predice las enormes vetas de buena fortuna que atravesarán la roca negra de los próximos tres años. No hay nada como tener un médico que realmente se preocupe por usted, que pueda acelerar el ritmo inhumano del tiempo médico, que generalmente deja a los pacientes suplicando escuchar los resultados de sus pruebas, esperando demasiados días para una cita, perdidos hasta que llegue la cinta transportadora. trae consigo la próxima intervención apresurada. Pat es uno de los médicos que está dispuesto a romper las reglas: aquí está mi número de teléfono celular, llámame en cualquier momento este fin de semana. Descubriremos juntos qué hacer el lunes.

De alguna manera, mi esposo y yo pasamos el fin de semana tambaleándonos. Cada hora más o menos uno de nosotros se escabulle a una computadora para volver a diagnosticar o diagnosticar erróneamente por decimocuarta vez. La verdad es que sabemos con certeza que tengo algún tipo de cáncer, y que cualquier cáncer que haya hecho metástasis es malo, y eso es todo lo que sabremos por unos días más.

Por fin llega el lunes. Después de la tomografía computarizada, Pat me lleva directamente al hospital para que me empuje su cirujano favorito, a quien llamaré Dr. Goodguy. (El cirujano al que llevaría a mi propia familia, dice Pat.) En la sala de exploración, el Dr. Goodguy frunce el ceño ante mis radiografías, palpa mi abdomen, me entrevista y me programa para un M.R.I. esa tarde y una biopsia dos días después. Pienso preguntar qué tan grandes son todos estos crecimientos. Varias naranjas e incluso una toronja, El Dr. Goodguy dice, mi primer indicio de que la metáfora de los cítricos es esencial para el tratamiento del cáncer.

Ser paciente requiere dominar el zen de vivir en el hospital, desconectarse tanto como sea posible y al mismo tiempo exigir una vigilancia constante, porque algunas personas realmente arruinarán su tratamiento si no prestan una atención estricta. Cuando voy a buscar mi M.R.I., el técnico, un hombre encantador y sonriente con un dominio del inglés muy incierto, parece muy vago sobre lo que, exactamente, se supone que debe estar examinando. Insisto en que llame a la oficina del Dr. Goodguy.

Pat y el Dr. Goodguy se han estado rascando la cabeza. ¿Qué podría crecer tan rápido y tan ampliamente? Probablemente, tal vez, linfoma. Me siguen diciendo esto, que sería una buena noticia, porque los linfomas son cada vez más tratables. Mi amiga ginecóloga, Laura, me ha dicho lo mismo durante el fin de semana. Mi psicoterapeuta asiente ante la sabiduría de este pronóstico improvisado. Me encuentro al borde de la risa histérica. Me pregunto cuántas personas más me van a decir: ¡Felicitaciones! ¡¡Tienes linfoma !!

Para el jueves por la tarde, esto ya no tiene gracia. Me hicieron una biopsia el día anterior y el Dr. Goodguy llama alrededor de las tres de la tarde. Tiene una voz de doctor muy seria y salta directamente: Bueno, esto no es bueno. No es linfoma. Su informe de patología muestra que su tumor es compatible con hepatoma, que es, eh, cáncer de hígado. Ya estoy luchando: ¿consistente con significa que piensan eso pero en realidad no lo saben? No, esas son solo palabras científicas que usan en los informes de patología. (Aprenderé que un patólogo miraría su nariz e informaría que es compatible con un aparato respiratorio).

Sé que este diagnóstico es muy, muy malo. El cáncer de hígado es una de las posibilidades que investigué en mis recorridos compulsivos por Internet durante el fin de semana, así que ya sé que es una de las peores cosas que puedes tener. Aún así, le digo al médico: Bueno, ¿qué tan malo es eso?

No lo evitaré. Es muy serio.

¿Y presumiblemente sería una mala noticia que ya haya creado otros tumores alrededor de mi cuerpo?

Si. Sí, eso es una mala señal.

Un hombre encantador, que está haciendo un trabajo duro con un paciente que acaba de conocer tres días antes. Hay al menos cinco metástasis grandes del cáncer en la pelvis y el abdomen, y la nave nodriza, un tumor del tamaño de una naranja del ombligo, se extiende a ambos lados del canal donde los principales vasos sanguíneos entran y salen del hígado. Los tumores tan diseminados clasifican automáticamente mi cáncer en IV (b). No hay V y no hay (c).

Cuando cuelgo el teléfono, llamo a Tim y se lo digo. Hacemos que sea una conversación lo más clínica posible, porque de lo contrario habrá tanta sensación de que podría obstaculizar la actuación. Está de camino a casa, de inmediato.

Llamo a mi amiga Liz y le digo. Le cuento algunas de las estadísticas: que, mientras leo los datos, puede que esté muerto en Navidad. Liz casi siempre dice lo perfecto, de corazón, y ahora dice las dos cosas que más necesito escuchar. La primera es que quiero que sepas que, pase lo que pase, estaré contigo todo el camino.

La segunda es Y usted sabe que todos, pero esta es mi promesa, trabajaremos para mantenerlos vivos en la mente de sus hijos. Ahora las lágrimas corren por mis mejillas y se sienten bien.

El drama del descubrimiento y el diagnóstico sucedió hace tanto tiempo, y ha sido seguido por tantos giros drásticos en la trama, que me parece historia antigua. Pero he notado que casi todas las personas con las que hablo sienten mucha curiosidad por conocer esos detalles. Siempre que el capricho de la enfermedad me lleva a la vista de un nuevo médico o enfermero, caemos en el ritmo estándar y aburrido de resumir la historia y la condición (cuándo se diagnostica; en qué etapa; qué tratamientos se han administrado desde entonces, con qué resultados). Si la persona con la que hablo es joven y relativamente inexperta, es posible que me encuentre más instruido en este procedimiento incluso que él o ella. Pero siempre llega un momento en que su profesionalismo cae repentinamente, sus portapapeles se desplazan a sus costados y dicen: Uhn, ¿cómo ... te importa si te pregunto cómo te enteraste de que tenías cáncer? Me doy cuenta en estos momentos de que están preguntando como seres humanos, no mucho más jóvenes que yo, y su fascinación es la misma que la de todos los demás: ¿Podría pasarme esto a mí? ¿Cómo puedo saber? Como senitría eso?

Todos hemos complacido esta curiosidad, ¿no es así? ¿Qué haría si de repente me diera cuenta de que tenía poco tiempo de vida? ¿Cómo sería sentarse en el consultorio de un médico y escuchar una sentencia de muerte? Había entretenido esas fantasías como cualquier otra persona. Entonces, cuando sucedió, me sentí extrañamente como un actor en un melodrama. Tenía, y todavía tengo a veces, la sensación de que estaba haciendo, o había hecho, algo que se dramatizaba a mí mismo, algo que llamaba demasiado la atención. (Me criaron personas que tenían horror al melodrama, pero esa es otra parte de la historia).

En dos meses marcaré el final del año 3 a. C., mi tercer año de Tiempo Prestado. (O, como lo pienso en mis mejores días, tiempo de bonificación). Cuando me diagnosticaron cáncer de hígado en etapa IV (b) a principios de julio de 2001, todos los médicos se esforzaron mucho en dejarme claro que esto era un problema. sentencia de muerte. A menos que detecte el cáncer de hígado lo suficientemente temprano como para que un cirujano extirpe el tumor primario antes de que se propague, tiene pocas posibilidades de obtener la libertad condicional. La tasa de supervivencia a cinco años para aquellos que no pueden someterse a una cirugía es menos del 1 por ciento; mi cáncer se había extendido tanto que enfrentaba un pronóstico de entre tres y seis meses. Yo tenía 43 años; mis hijos tenían 5 y 8 años.

El cáncer de hígado es tan intratable porque la quimioterapia tiene poco efecto. Existen otros tratamientos localizados que pueden retardar el crecimiento del tumor principal, o tumores, en el hígado. (Bombean quimioterapia a través de una arteria directamente hacia los tumores y bloquean las salidas; los extirpan con ondas de radiofrecuencia; los congelan; o instalan bombas de quimioterapia localizadas para destruirlos). Pero si el cáncer se ha extendido, los libros de texto médicos digamos, no hay terapia que pueda detenerlo, o incluso retrasarlo mucho. La quimioterapia tiene entre un 25 y un 30 por ciento de probabilidades de tener algún impacto, e incluso entonces, casi siempre será pequeño y transitorio: un encogimiento leve y temporal, una breve pausa en el crecimiento del cáncer, un control de metástasis adicionales que pueden agregar al dolor del paciente.

Pero por algunas razones que conozco y otras que no, mi cuerpo, con la ayuda de seis hospitales, docenas de medicamentos, una multitud de médicos y enfermeras inteligentes y un marido heroicamente obstinado, ha montado una resistencia milagrosa. En cuanto a los pacientes con cáncer que están seriamente jodidos, soy una mujer asombrosamente sana.

Vivo al menos dos vidas diferentes. En el fondo, por lo general, está el conocimiento de que, a pesar de mi buena suerte hasta ahora, todavía moriré de esta enfermedad. Aquí es donde libro la lucha física, que es, por decir lo menos, un proceso profundamente desagradable. Y más allá de los desafíos concretos de las agujas, las llagas en la boca, las vómitos y el bario, me ha arrojado a una montaña rusa que a veces sube una colina, dándome una vista más esperanzadora y distante de lo que esperaba, y en otras ocasiones. se sumerge más rápido y más lejos de lo que creo que puedo soportar. Incluso cuando sabes que se acerca la caída (después de todo, tiene la naturaleza de una montaña rusa, y sabes que desembarcas en la parte inferior y no en la parte superior), incluso entonces, viene con algún elemento de nueva desesperación.

He odiado las montañas rusas toda mi vida.

Pero en primer plano está la existencia regular: amar a los niños, comprarles zapatos nuevos, disfrutar de su ingenio creciente, escribir algo, planear vacaciones con Tim, tomar un café con mis amigos. Habiéndome enfrentado a esa vieja pregunta de la sesión de toros (¿Qué harías si descubrieras que tienes un año de vida?), Aprendí que una mujer con hijos tiene el privilegio o el deber de pasar por alto lo existencial. Lo que haces, si tienes niños pequeños, es llevar una vida lo más normal posible, solo que con más panqueques.

Este es el ámbito de la vida en el que tomo decisiones intensamente prácticas, casi estos tres años después, sin pensar en ello. Cuando compramos un auto nuevo el otoño pasado, lo elegí, lo negocié y lo pagué con lo último de una vieja cuenta de jubilación que me había dejado mi padre. Y luego lo registré solo a nombre de mi esposo, porque ¿quién necesita las molestias por el título si decide venderlo más tarde? Cuando una vieja corona en la parte posterior de mi mandíbula inferior derecha comenzó a desintegrarse el verano pasado, miré a mi dentista, en cuya meticulosidad he confiado durante casi 20 años, y le dije: Jeff, mira: lo estoy haciendo bien. ahora mismo, pero tengo todas las razones para pensar que sería una tontería invertir $ 4,000 en, um, infraestructura en este momento. ¿Hay algo a medias y barato que podamos hacer, solo para salir adelante?

A veces me siento inmortal: pase lo que pase ahora, me he ganado el conocimiento que algunas personas nunca obtienen, que mi lapso es finito y todavía tengo la oportunidad de ascender y ascender a la generosidad de la vida. Pero otras veces me siento atrapado, maldecido por mi conciencia específica de la hoja de guillotina sobre mi cuello. En esos momentos tengo resentimiento contigo, o con las otras siete personas que están cenando conmigo, o con mi esposo, profundamente dormido a mi lado, por el hecho de que es posible que nunca veas la espada que te asignaron.

A veces simplemente siento horror, lo más elemental. El miedo irreductible, para mí, es la fantasía de que por algún error seré aprisionado en mi cuerpo después de morir. Cuando era niño, nunca disfruté ni un minuto de las historias de fogatas del género enterrado vivo. E incluso sin ese miedo vívido y no bienvenido en mi mente, no puedo encontrar ninguna forma de evitar el horror de quedarme solo en la oscuridad, destrozado por procesos sobre los que soy un poco aprensivo incluso cuando están solo fertilizando mis azucenas. Intelectualmente, sé que no me importará en lo más mínimo. Pero mi temor más primordial es que de alguna manera mi conciencia se quede atrás descuidadamente entre mis restos.

Pero, por supuesto, ya estoy siendo asesinado por uno de los errores más comunes de la naturaleza. Y estos miedos directos se deconstruyen fácilmente como una forma de negación: si estoy atrapado vivo en mi ataúd, bueno, eso en cierto sentido anulará el hecho final de mi muerte, ¿no? Puedo ver estas fantasías llenas de pavor como los deseos que son: que realmente puedo permanecer en este cuerpo que amo; que mi conciencia realmente seguirá adelante más allá de mi muerte; que no voy a ... morir.

Hay un millón de miedos menores. La categoría más grande concierne a mis hijos y pesa tanto lo trivial como lo serio. Temo que mi Alice nunca aprenderá realmente a usar mallas. (Uno pensaría, al ver a mi esposo tratar de ayudarla con ellos en la rara ocasión en que se lo pidieron, que le habían pedido que realizara un parto de nalgas de potros gemelos en el pico de una ventisca). Que nadie jamás cepillará su cabello largo y fino hasta el final, y que mostrará un nido de pájaro perpetuo en la parte posterior de su cuello. (¿Y qué? La gente dirá que su desaliñada madre debería haberle dado a la mente de su familia un mejor cuidado del cabello antes de morir egoístamente de cáncer). Que nadie pondrá jamás cortinas en mi comedor, de la forma en que he querido hacerlo. los últimos tres años.

Más profundo: ¿Quién hablará con mi querida niña cuando le llegue la regla? ¿Mantendrá mi hijo ese dulce entusiasmo que parece sonreírme con mayor frecuencia? Hay días en los que no puedo mirarlos, literalmente, ni una sola vez, sin preguntarme qué les hará crecer sin una madre. ¿Qué pasa si no pueden recordar cómo era yo? ¿Qué pasa si recuerdan y lloran todo el tiempo?

¿Y si no es así?

Pero incluso estas cosas obvias, el miedo y la tristeza, forman una imagen falsamente simple. A veces, al principio, la muerte era una gran pastilla oscura que permanecía agridulce en mi lengua durante horas y saboreaba las cosas que evitaría para siempre. Nunca tendré que pagar impuestos, pensé, ni ir al Departamento de Vehículos Motorizados. No tendré que ayudar a mis hijos a atravesar los peores momentos de la adolescencia. No tendré que ser humano, de hecho, con todo el error, la pérdida, el amor y la insuficiencia que conlleva el trabajo.

No tendré que envejecer.

Dice mucho sobre el poder de la negación el hecho de que pudiera buscar (¡y encontrar!) Automáticamente el lado positivo que podría surgir con la muerte de cáncer a los 40 años. Para bien y para mal, ya no pienso así. El paso del tiempo me ha traído la improbable capacidad de trabajar, simultáneamente, para enfrentar mi muerte y amar mi vida.

A menudo es un trabajo solitario. Y no tengo nada feliz que decir sobre la probabilidad de que tenga que tomar quimioterapia por el resto de mi vida, nada, excepto que debería tener tanta suerte. Pero ahora, después de una larga lucha, estoy sorprendentemente feliz en el pequeño refugio torcido y robusto que he construido en los páramos de Cancerland. Aquí, mi familia se ha adaptado con amor a nuestra terrible caída en la fortuna. Y aquí, cuido un jardín de 11 o 12 variedades diferentes de esperanza, incluida la esperanza estrecha, débil y extrañamente apologética de que, habiendo hecho ya lo imposible, de alguna manera lograré la cura inalcanzable.

Nuestra primera parada, después de recibir mi diagnóstico, fue el consultorio de mi médico de cabecera, el que se perdió todos los signos y síntomas de mi enfermedad. No nos sentíamos especialmente confiados en sus habilidades, pero pensamos que podría tener ideas sobre el tratamiento y que al menos podría realizar el servicio de hacer un conjunto completo de análisis de sangre.

Mientras conducíamos hacia el Dr. Generalist, Tim se volvió hacia mí en un semáforo y me dijo: Solo quiero que sepas: voy a ser un idiota total. Lo que quiso decir con esto fue que no había ningún registro que no pudiera rodar, ninguna conexión que no pudiera tocar, ningún tirón que no usara. Tim, un colega periodista, es un hombre que preferiría tragar gravilla que usar un título de trabajo para conseguir una buena mesa en un restaurante. Pero una hora después de escuchar las malas noticias, me había concertado una cita temprano el lunes siguiente en el Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, en la ciudad de Nueva York, uno de los centros de tratamiento del cáncer más eminentes del país. Tim había hecho esto por el simple recurso de llamar a Harold Varmus, presidente y director ejecutivo de M.S.K.C.C., con quien habíamos formado una amistad cálida pero muy tangencial cuando Harold estaba en Washington dirigiendo los Institutos Nacionales de Salud durante la administración Clinton. Aprendí que este es el tipo de citas que algunas personas esperan semanas o incluso meses. Digo eso no con el espíritu de una jactancia, solo como un recordatorio de que de esta manera, como en la mayoría de las otras, la medicina es injusta, racionada de maneras fundamentalmente irracionales. Pero cuando llegue tu momento, tirarás de casi todas las cuerdas disponibles para obtener lo que necesitas.

A la mañana siguiente, todavía era solo el día después de mi diagnóstico, tenía una cita al mediodía con el G.I. oncólogo disponible en el Centro Médico de la Universidad Johns Hopkins, que se encuentra en Baltimore, a poco menos de una hora de nuestra casa. Esta conquista de la agenda fue obra de otro amigo, uno de mis jefes. También conseguimos una cita en el Instituto Nacional del Cáncer para la semana siguiente.

Así que tenía todas las citas que necesitaba, y un marido que hacía un gran trabajo de campo corriendo de un lugar a otro para obtener copias de los informes de resonancia magnética y tomografías computarizadas y los informes de los patólogos y análisis de sangre. Si en mi caso se necesitaba velocidad, estaba en camino de alcanzar un ritmo récord.

Solo un problema: todo este movimiento y temblores, conducir a Baltimore y volar a Nueva York, nos llevó a la misma pared de ladrillos. Cuando el médico (generalmente detrás de un séquito de estudiantes) se acercó a mí y me preguntó un poco sobre el inicio de mi enfermedad. Salió con mis películas bajo el brazo, para mirarlas en privado. Entró, silenciosamente, su paso se hizo más lento y su rostro sombrío. Dijo una versión de lo que había dicho el oncólogo de Hopkins: No podía creer; le dije a mi colega: 'No hay forma de que parezca lo suficientemente enferma como para tener este grado de enfermedad'. Alguien falló este diagnóstico ''. Luego miré este M.R.I.

Le tocó al hombre de Hopkins ser el primero en decirnos cuán mala era mi situación. Pero todos dijeron más o menos lo mismo: el médico de Hopkins lo hizo mientras se enfocaba intensamente en la forma de sus cutículas, girando sus dedos hacia adentro y luego extendiéndolos hacia adelante como una novia mostrando su nueva roca. Otro lo hizo mientras sostenía mi mano y me miraba dulcemente a la cara. Querida, dijo este, estás en un problema desesperado. Uno lo hizo en medio de una conferencia completamente impenetrable sobre la química de la quimioterapia. Uno lo hizo con una expresión de pánico en su rostro.

Todo se redujo a: no tenemos nada que hacer por usted. No puede operarse porque hay muchas enfermedades fuera del hígado. No eres un buen candidato para ninguna de las estrategias de intervención más nuevas y no podemos aplicar radiación porque destruiríamos demasiado tejido hepático viable. Todo lo que podemos hacer es quimioterapia y, para ser honestos, no esperamos mucho en cuanto a resultados.

La primera vez que escuchamos esta conferencia, en Hopkins, caminamos parpadeando bajo el sol de un caluroso día de julio. Necesito dar un paseo, le dije a mi esposo, y nos pusimos en camino en dirección al vecindario Fell's Point de Baltimore. Al poco tiempo, quise sentarme y hablar. El único lugar que pudimos encontrar para sentarnos fue la escalera de hormigón de una biblioteca pública. Nos sentamos allí para absorber lo que acabábamos de escuchar.

Tal vez, dijo Tim, los médicos de Sloan-Kettering tengan algo diferente que decir.

Lo dudo, dije, por la certeza de mis viajes por Internet y el inequívoco pesimismo del médico. Esto marcó el patrón que Tim y yo seguiríamos durante los próximos meses: él se ocupó de la esperanza y yo me encargué de prepararme para la muerte.

es buena voluntad cazando una historia real

Los días se fracturaron en momentos indelebles y tambaleantes y detalles extraños que quedaron atrapados. La forma en que la sala de espera de Sloan-Kettering, exuberante con orquídeas financiadas por Rockefeller y una escultura de agua enlucida, tenía bonitas filas de asientos cuyos apoyabrazos estaban sujetos con velcro para que pudiera arrancarlos cuando necesitara sentarse y sollozar en los brazos de su esposo. La calcomanía en blanco y negro en la puerta de vidrio de una cafetería del East Side en la que nos detuvimos mientras matamos el tiempo antes de una cita: ESTO ESTÁ SUCEDIENDO REALMENTE, decía, en lo que parecía un mensaje clavado allí solo para mis ojos.

Durante los primeros 10 días más o menos, tuve la compostura necesaria. Llegué y pasé por todas esas citas. Fui a mi escritorio y armé un sistema de archivo para todos los nombres e información que inundaban nuestra vida. Sabía que quería mantener la calma mientras decidíamos lo que íbamos a decirles a los niños.

Pero después de nuestra desalentadora visita a Sloan-Kettering, pude sentir que las aguas de la presa se estaban desbordando. Decidimos quedarnos en Nueva York una o dos noches más para aprovechar la oferta del hospital de una tomografía por emisión de positrones, que podría identificar nuevos tumores o detectar la regresión de los antiguos, más rápidamente que una tomografía computarizada.

Mientras estábamos sentados en esa lujosa sala de espera tomando esta decisión, se me ocurrió que no podía soportar seguir quedándonos con los viejos amigos que nos habían hospedado la noche anterior. Eran contemporáneos de mis padres y muy queridos para mí, pero no podía enfrentarme a hablar con nadie sobre estas últimas noticias, o tener que ser socialmente adepto en lo más mínimo.

Tim, que me conoce tan bien, me rodeó con el brazo y dijo: No pensemos en el dinero. ¿A donde quieres ir? Me animé por un momento. Puede que no exista ningún tratamiento que funcione para mí, pero, por Dios, Nueva York tiene algunos buenos hoteles. Mmmm… ¿la Península? Así que nos fuimos a la tierra de la alta cantidad de hilos y los largos baños con una pantalla de televisión justo encima de los grifos.

Es asombroso cómo puedes distraerte en medio de una experiencia tan dramática, porque no puedes creer en noticias tan espantosas las 24 horas del día. Así que me entregué a los placeres de un gran hotel durante aproximadamente un día. Me lavé y sequé el cabello con secador y me hice una pedicura en el salón Península. (Todavía recuerdo estar sentada allí mirando, mirando todos los colores de esmalte que pude elegir. Tomó las locas proporciones de una decisión importante: ¿una especie de melocotón dócil? ¿Un rosa claro muy femenino, que podría reconocer la rendición? : Elegí un rojo violento, más brillante que los camiones de bomberos, brillante como piruletas.)

Luego, sintiéndome hermosa, bailé por la habitación cuando Tim estaba fuera, mis audífonos con CD sonando a Carly Simon en mis oídos. Cuando terminé, miré por la ventana de nuestra habitación en el octavo piso, por todas esas superficies duras hasta el asfalto de la Quinta Avenida, y me pregunté qué se sentiría con solo saltar. ¿Sería mejor o peor de lo que me estaba metiendo?

Esa noche, finalmente, se rompió la presa. Estaba acostado en la cama con Tim cuando me di cuenta de que todo era cierto: me estaba muriendo. Pronto estaría muerto. Nadie más estaría en esto conmigo.

Yo sería el que estuviera en la cama, y ​​cuando la enfermera del hospicio pasara, mis amores más queridos se retiraban al pasillo e intercambiaban impresiones, ya separados de mí. Incluso estando vivo, dejaría su fiesta. Me acosté debajo de esas maravillosas sábanas y sentí frío hasta los huesos. Comencé a llorar, fuerte, luego más fuerte. Grité mi terror. Sollocé con toda mi caja torácica. Tim me abrazó mientras lo lanzaba de esta manera, una purga titánica. Hice tanto ruido que me pregunté por qué nadie llamó a la policía para decir que habían asesinado a una mujer al otro lado del pasillo. Se sentía bien dejarlo ir, pero ese sentimiento era pequeño. Fue eclipsada por el reconocimiento que acababa de permitir.

Hemos llegado a pensar en mi cáncer no solo como una enfermedad, sino también como un lugar. Cancerland es el lugar donde al menos uno de nosotros está deprimido a menudo: es como si mi esposo y yo nos pasáramos el trabajo de un lado a otro sin comentarios, la forma en que la mayoría de las parejas se ocupan de cuidar niños o ser el chofer del sábado.

Trato de recordar que soy uno de los pacientes con cáncer más afortunados en Estados Unidos, gracias a un buen seguro médico, excelentes contactos que me permitieron acceder a lo mejor de lo mejor entre los médicos, un increíble sistema de apoyo de amigos y familiares, y la cerebro e impulso para ser un consumidor médico inteligente y exigente, que es una de las cosas más difíciles que he hecho en mi vida. Estoy bastante seguro de que si estuviera entre los 43 millones de mis conciudadanos que no tienen seguro médico, y mucho menos un seguro realmente bueno, ya estaría muerto. Tal como están las cosas, nunca veo una factura de hospital que aún no se haya pagado. Y no hay copago por los muchos medicamentos que he tomado. Lo cual es una suerte: uno de ellos, el Neupogen con el que me inyecto todos los días durante una semana después de la quimioterapia para aumentar la producción de glóbulos blancos de mi médula ósea, cuesta alrededor de 20.000 dólares al año.

Para mí, el tiempo es la única moneda que realmente cuenta. He resistido días de desdicha y dolor inducidos por la quimioterapia sin un gemido, solo para despegarme cuando de repente aparece un pequeño error que se entromete en la forma en que había planeado usar alguna unidad de tiempo: que esta media hora y el contenido Había planeado verterme en él, ahora que los pierdo para siempre me parece una injusticia insoportable. Porque, por supuesto, cualquier vieja unidad de tiempo puede transformarse repentinamente en una metáfora hinchada durante el resto de su tiempo en la tierra, por lo poco que puede tener y lo poco que puede controlarlo.

La mayor parte del tiempo, durante los últimos tres años, incluso mis días buenos me han dado energía para hacer solo una gran cosa: almorzar con un amigo, escribir una columna, una película con los niños. Elige, elige, elige. Me encuentro hablando por teléfono con alguien a quien me encantaría ver, y luego miro mi calendario y descubro que, de manera realista, mi próximo episodio de Juego libre no programado es de cinco semanas de descanso, en el lado opuesto de mi próximo tratamiento, y incluso entonces, solo habrá un total de aproximadamente siete horas que pueda asignar antes del tratamiento después de eso. Me veo obligado a admitir que, en este contexto tan estrecho, en realidad no quiero pasar dos de estas horas con la persona con la que estoy hablando. Estas elecciones forzadas constituyen una de las mayores pérdidas por enfermedad.

Pero en el otro lado de esta moneda hay un regalo. Creo que el cáncer le brinda a la mayoría de las personas una nueva libertad para actuar con el entendimiento de que su tiempo es importante. Mi editor en El Washington Post me dijo, cuando me enfermé por primera vez, que después de que su madre se recuperó del cáncer, sus padres, literalmente, nunca fueron a ningún lugar que no quisieran. Si alguna vez se ha dicho a sí mismo, alegremente, que la vida es demasiado corta para pasarla con el molesto marido de su vecino de la infancia, esas palabras adquieren ahora la alegre vestidura de un simple hecho. El conocimiento de que el gasto de tiempo es importante, que depende de usted, es una de las libertades más importantes que jamás sentirá.

Algunas de mis elecciones me sorprenden. Una tarde, un día ventoso a principios de primavera, el primer día en que el sol parecía vencer al viento, esquivé una reunión a la que la gente contaba conmigo para asistir, y no mentí ni me disculpé por mis motivos, porque el Lo más urgente que pude hacer esa tarde fue plantar algo púrpura en ese pequeño lugar junto a la puerta del jardín, en el que había estado pensando durante dos años.

Ahora entiendo que el tiempo solía ser un concepto superficial para mí. Estaba el tiempo que ocupabas, a veces con ansiedad, en el presente (un plazo de tres horas, una cita con el dentista en la que llegaste 10 minutos tarde); y estaba tu inarticulado sentido del paso del tiempo más grandioso y la forma en que cambia con la edad.

Ahora el tiempo tiene niveles y niveles de significado. Por ejemplo, me he aferrado durante un año y medio a la observación de un amigo de que los niños pequeños experimentan el tiempo de una manera diferente a los adultos. Dado que un mes puede parecer una eternidad para un niño, entonces cada mes que logre vivir puede luego rebosar de significado y memoria para mis hijos. Este tótem es todo lo que necesito en momentos en los que mis bolsillos están vacíos de sabiduría o fuerza.

Desde que me diagnosticaron, he tenido una eternidad de tiempo, al menos seis veces más de lo que se suponía que tenía, y algunas veces creo que todo ese tiempo ha sido dorado con mi conocimiento de su valor. En otros momentos, pienso con tristeza en cuánto de los últimos tres años se ha desperdiciado por el aburrimiento, el agotamiento y la quietud forzada del tratamiento.

Poco después de mi diagnóstico, en las agradables oficinas de uno de mis nuevos médicos, un especialista en hígado, finalmente tuvimos la conversación obligatoria sobre cómo pude haber contraído este cáncer. No tienes cirrosis, dijo asombrado, marcando las posibles causas en sus dedos. No tienes hepatitis. Es increíble que te veas tan saludable.

Entonces, ¿cómo crees que lo conseguí? Yo pregunté.

Señora, dijo, le alcanzó un rayo.

Mi mayor temor en esos primeros días era que la muerte me arrebatara de inmediato. Un oncólogo de Sloan-Kettering había mencionado, entre paréntesis, que el tumor en mi vena cava podía dar a luz en cualquier momento a un coágulo de sangre, provocando una muerte rápida por medio de una embolia pulmonar. El tumor estaba demasiado cerca del corazón para que considerasen instalar un filtro que lo previniera. Sería racional, dijo, en respuesta a nuestras preguntas, convertirme en una política de no conducir a ningún lado con los niños en el automóvil.

También sabía que la enfermedad fuera de mi hígado había crecido a una velocidad increíble. Solo un par de semanas después del diagnóstico, comencé a tener síntomas, incluido un dolor de estómago lo suficientemente fuerte como para hospitalizarme durante dos días. Después de ver la batalla de cinco años de mi padre contra el cáncer, me di cuenta de que una cascada de efectos secundarios podría comenzar en cualquier momento, algunos de ellos fatales.

No estaba listo, les dije a mis amigos. No de la forma en que podría estar listo en, oh, tres o cuatro meses. Quizás me estaba engañando a mí mismo al imaginar que podría recomponerme si tuviera un poco de tiempo. Pero creo que no del todo. Había visto morir a mis padres tres años antes, con siete semanas de diferencia: mi madre, irónicamente, de una enfermedad hepática y mi padre de un cáncer invasivo de origen desconocido. Pensé que tenía una idea bastante buena de lo que se avecinaba.

Pero desde casi el primer instante, mi terror y dolor se tiñeron de un extraño alivio. Tuve tanta suerte, pensé, de que esto me estuviera sucediendo a los 43 años, no a los 30 ni a los 20. Si muriera pronto, habría algunas cosas que lamentaría no haber hecho y sentiría una angustia insondable por dejar a mis hijos tan pequeños. Pero tenía la poderosa sensación de que, por mi parte, había tenido todas las posibilidades de prosperar. Tuve un matrimonio amoroso. Había conocido el dulce, rompedor e insustituible trabajo de la paternidad, y dejaría a dos seres maravillosos en mi lugar. Había conocido el éxtasis, la aventura y el descanso. Sabía lo que era amar mi trabajo. Tenía amistades profundas y duramente ganadas, y amistades diversas y generalizadas de menor intensidad.

Estaba rodeado de amor.

Todo este conocimiento trajo cierta calma. Sabía, intuitivamente, que me habría sentido más asustado, más frenético, en los años en que todavía estaba creciendo hasta la edad adulta. Porque había tenido la oportunidad de convertirme en la persona que debía ser en mí. Tampoco perdí el tiempo preguntándome por qué. ¿Por qué yo? Era obvio que esto no era ni más ni menos que una horrible mala suerte. Hasta entonces, mi vida había sido, a lo grande, una larga racha de buena suerte. Sólo un idiota moral podría sentirse con derecho, en medio de una vida así, a una completa exención de la mala suerte.

Así que ahora mi muerte, como un hecho, dominó mis relaciones con todos los cercanos a mí: con mis dos queridas y queridas hermanas mayores, a quienes estaba doblemente unido por la experiencia compartida de ayudar a mi madre a morir, y con mi madrastra. un contemporáneo mío, que había visto a mi padre a través de sus cinco feroces años de supervivencia. Con mis mejores amigos, que me mimaban, cuidaban, alimentaban y se sentaban conmigo, reuniendo grandes brigadas de conocidos que cacareaban para traernos cenas, diciendo lo correcto y sin dejar de lado mi necesidad de hablar: especialmente mi necesidad de hablar sobre cuándo. , no si. Mi amiga Liz incluso salió a ver el hospicio residencial local, para ayudarme a resolver mis preocupaciones prácticas sobre si, con niños tan pequeños, tenía derecho a morir en casa.

Por encima de todo, por supuesto, la muerte saturó mi vida con mis hijos: Willie, luego de ocho años, y Alice, luego de cinco. No creo que la muerte (a diferencia de la enfermedad) dominara su visión de mí, pero ciertamente irrumpió en mi corazón y en mi mente, incluso durante los intercambios familiares más simples. Después de hablar con amigos y leer varios libros, Tim y yo decidimos manejar el asunto abiertamente con ellos: les dijimos que tenía cáncer y de qué tipo. Les contamos sobre la quimioterapia y cómo me haría parecer incluso más enferma de lo que parecía entonces. Hicimos hincapié en que no podían contraer cáncer y que no tenían nada que ver con causarlo.

Más allá de eso, responderíamos con honestidad cualquier pregunta que hicieran, pero no nos adelantaríamos a ellos para forzar su conocimiento de lo mal que estaban las cosas. Cuando se revelara el momento de mi muerte, tendríamos que decírselo. Sobre todo, quería ahorrarles la pérdida de su infancia a una vigilancia constante: si supieran que les hablaríamos con sinceridad, no tendrían que dedicar toda su energía a descubrir en todo momento qué nueva angustia estaba agitando a la gente. aire a su alrededor. Ninguno de los dos, al principio, decidió hacer la pregunta de los 64.000 dólares. Pero no podía verlos sin verlos engullidos por la sombra de la devastación que se avecinaba.

Tenga en cuenta, sin embargo, que no incluyo a mi esposo entre aquellos para quienes mi muerte era un hecho inminente. Desde el momento del diagnóstico, Tim se arremangó y se puso a trabajar. De esta manera dividimos el trabajo de asimilar nuestra pesadilla: me dirigí a la muerte; tenía una práctica insistencia en la vida. Fue lo mejor que pudo haber hecho por mí, aunque a menudo nos separó en ese momento. Podría volverme loco, estar despierto en el lado izquierdo de la cama, queriendo hablar sobre la muerte, mientras Tim yacía despierto en el lado derecho, tratando de averiguar los siguientes cinco movimientos que tenía que hacer para mantenerme con vida, y luego , más allá de eso, para encontrar la bala mágica en la que no creía.

Pero nunca pensé en rechazar el tratamiento. Por un lado, era obvio que les debía a mis hijos cualquier oportunidad de indulto, por improbable que fuera. Además, mis médicos dijeron que incluso la mínima perspectiva de mitigación valía la pena intentarlo. Y así, Tim y yo llegamos a un acuerdo tácito y provisional para actuar como si ... Como si, mientras comenzaba la quimioterapia, tuviera un suspenso genuino sobre el resultado.

Sin embargo, me enfurecía cada vez que alguien intentaba animarme recitando la feliz historia de la prima de una cuñada que tenía cáncer de hígado, pero ahora tiene 80 años y no le ha preocupado en 40 años. Quería gritar ¿No sabes lo enfermo que estoy? Sabía lo narcisista y autodramatizante que sonaba esto. Aún así, me enfureció cuando alguien dijo: Aaanh, ¿qué saben los médicos? No lo saben todo. Trabajé tan duro para aceptar mi muerte: me sentí abandonada, evadida, cuando alguien insistió en que viviría.

Esa fue una ira más profunda que la irritación que sentí por las personas, algunas de ellas figuras importantes en mi vida, que tuvieron reacciones memorablemente inapropiadas. No puedo contar las veces que me han preguntado qué aflicción psicológica me hizo invitar a este cáncer. Mi favorito Neoyorquino La caricatura, ahora grabada sobre mi escritorio, muestra a dos patos hablando en un estanque. Uno de ellos le dice al otro: tal vez debería preguntarse por qué está invitando a toda esta caza de patos a su vida en este momento.

Una mujer me envió una tarjeta para felicitarme por mi viaje contra el cáncer y citó a Joseph Campbell en el sentido de que para lograr la vida que merecía tenía que renunciar a la vida que había planeado. Que te jodan, pensé. Tú renunciar a la vida usted había planeado.

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La sabiduría común insiste, en respuesta a los sentimientos incómodos que siempre acompañan a la enfermedad y la muerte, que realmente no hay nada malo que decir. Esto es completamente falso. Casi al mismo tiempo que comencé el tratamiento, mi amigo Mike les reveló a todos sus amigos que había estado lidiando con la enfermedad de Parkinson durante algunos años. Comenzamos un concurso, por correo electrónico, para ver quién podía recopilar las reacciones más espantosas.

Encontré a mis mejores en los hospitales, entre médicos y enfermeras que parecían no estar familiarizados con el miedo y la muerte, o estar aterrorizados por ellos, que estaban constantemente sosteniendo el ajo de su diferencia de mí, para alejarme incluso cuando pretendían ministrarme. . Estaba la enfermera que me silbaba, con inexplicable ira: Tienes una enfermedad muy grave, ¿sabes? Estaba el ayudante de enfermería del Hospital de la Universidad de Georgetown que entró penosamente en mi habitación una mañana, exhaló un gran suspiro y dijo: Te lo digo, odio trabajar en el piso de oncología. Es tan deprimente. Su tía había muerto de cáncer, dijo, y, vaya, esa es una enfermedad terrible.

Al menos su extraña penumbra estaba ahí fuera en la superficie. Quizás lo peor de todo fue la enfermera en la sala de quimioinfusión, con quien entablé conversación para pasar mi séptima hora de quimioterapia en un día gris a fines de diciembre. Hablamos ociosamente sobre las vacaciones que nos gustaría tomar algún día. Oh, bueno, dijo, dejando mi historial y estirándose como un gatito mientras salía por la puerta, tengo todo el tiempo del mundo.

Había comprado profundamente el pesimismo de los médicos que me trataban. Creemos que nuestra cultura alaba al superviviente obstinado, el que dice, venceré a este cáncer, y luego gana el Tour de Francia. Pero la verdad es que existe una vulnerabilidad asombrosa al afirmar el derecho a la esperanza. Incluso la mayoría de los médicos que de vez en cuando han promovido mi optimismo tienden a lavarse las manos tan pronto como algún procedimiento o poción falla. Así que he llevado la esperanza que tengo como premio furtivo.

Esta actitud también fue impulsada por lo que aporté a la pelea. Crecí en una casa donde valía la pena ser sabio ante la desaprobación o la decepción inminentes, y había un castigo con el desprecio por cualquier demostración descarada de inocencia o deseo esperanzado. Fue demasiado fácil para mí sentirme avergonzado por la explosión de la certeza de la medicina. Si llevé esperanza desde el principio, lo hice en secreto, ocultándola como un hijo ilegítimo del siglo pasado. Lo oculté incluso de mí mismo.

De todos modos, está en mi personalidad demorarme en el lado oscuro, husmeando debajo de cada roca, decidido a saber lo peor que pueda suceder. Para no ser tomado por sorpresa. Me crié en una familia llena de mentiras: un quinceañero rico, entretenido y bien elaborado que brillaba con competencia, triángulos y alianzas cambiantes. Si tu hermana se estaba volviendo anoréxica, nadie lo mencionó. Cuando el omnipresente asistente de tu padre vino de vacaciones familiares año tras año y se sentó en los picnics con él de muslo a muslo, nadie mencionó lo extraño que era. Que mis padres nos dividieron a mis hermanas y a mí entre ellos y nos educaron en el desprecio por el otro equipo: eso ciertamente nunca se reconoció. Pero me casó de por vida con el argumento inconveniente, el anhelo de saber qué era real.

Por lo tanto, incluso cuando mis perspectivas de recuperación o remisión se han visto mejores, siempre ha habido una cara de mi ser que se volvió hacia la probabilidad de muerte: mantenerme en contacto con ella, convencido de que negarle cualquier entrada me debilitaría en formas en las que pensaba. no podía pagar. Acorralado en una esquina, elegiré la verdad sobre la esperanza cualquier día.

Me preocupaba, por supuesto, que me estaba condenando a mí mismo. Los estadounidenses están tan inmersos en el mensaje de que somos lo que pensamos y que una actitud positiva puede eliminar la enfermedad. (Te sorprendería saber cuánta gente necesita creer que solo los perdedores mueren de cáncer). ¿Mi realismo iba a derribar cualquier posibilidad de ayuda? Supersticiosamente, me pregunté.

Pero resulta que la esperanza es una bendición más flexible de lo que había imaginado. Desde el principio, incluso cuando mi cerebro estaba luchando con la muerte, mi cuerpo expresó una esperanza innata que aprendí que es simplemente una parte de mi ser. La quimioterapia me dejaría en una miseria pasiva durante días. Y luego, dependiendo de la fórmula que estuviera tomando en ese momento, llegaría un día en el que me despertaba sintiéndome enérgico y feliz y muy parecido a una persona normal. Ya sea que el mal momento que había pasado acababa de durar cinco días o cinco semanas, una voz interior finalmente dijo, y todavía dice: No importa. Hoy es un día deslumbrante, me pondré una falda corta y tacones altos y veré cuánto del futuro puedo inhalar.

Tres semanas después de mi diagnóstico, en la mañana de mi primera quimioterapia, mi especialista en hígado dictó notas que cerraban con esta frase fragmentaria y mal escrita: Es de esperar…, es improbable que tengamos una segunda oportunidad.

Dos ciclos de quimioterapia más tarde, tuve una tomografía computarizada que mostró una reducción dramática en todos mis tumores, una reducción de hasta la mitad. El Dr. Liver me abrazó e insinuó que no era imposible que pudiera ser un respondedor completo. Lo primero que aprende cuando contrae cáncer es que la enfermedad que siempre ha considerado 90 o 100 condiciones precisas son, de hecho, cientos de enfermedades diferentes, que se mezclan entre sí a lo largo del espectro. Y resultó tener una misteriosa casualidad, un poco de filigrana biológica en la composición de mis tumores, que los convirtió en objetivos mucho mejores de lo que tenía derecho a esperar.

Salí y compré cuatro botellas de champán e invité a nuestros ocho amigos más queridos a la casa para una fiesta. Era una hermosa noche de septiembre y todos comimos pizza en el porche delantero. Los niños estaban emocionados por la energía de todo esto, sin entenderlo del todo. (Después de todo, todavía tenía cáncer, ¿no? Y ellos no sabían cuán firmemente me había sentido sellada en mi ataúd hasta ahora.) Era como si una puerta al otro lado de una habitación oscura se hubiera abierto una pequeña rendija, admitir la luz brillante de un pasillo: todavía era un tiro largo, muy largo, lo sabía, pero ahora al menos tenía algo hacia lo que conducir. Una posible apertura, donde antes no había habido ninguna.

Me convertí en un paciente profesional. Y todos mis médicos se enteraron de mi nombre. —Mayo de 2004

Marjorie Williams era un Feria de la vanidad editor colaborador y escritor de The Washington Post. Murió de cáncer en enero de 2006 a la edad de 47 años.